Unreife, ein gestörter Schluckvorgang oder Entkräftung können die orale Nahrungs- oder Flüssigkeitsaufnahme so schwer stören, dass eine Sondenernährung unumgänglich ist. In diesem Falle werden die Eltern und das therapeutische Team von dem Druck entlastet, das Kind mit Flüssigkeit, Nahrung und Medikamenten zu versorgen. Der Überblick über die Einfuhr ist einfach und unkompliziert. Ein Überleben z. B. extremer Frühgeborener oder von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen wäre ohne künstliche Ernährung nicht möglich. Deshalb stellt die Möglichkeit enteraler Ernährung eine wichtige Entwicklung der pädiatrischen Intensivmedizin dar.
Dennoch bleiben auch bei positiven Entwicklungen Nebenwirkungen nicht aus. So kann sich der Übergang von der enteralen zur oralen Ernährung nach erfolgreicher Therapie der Grunderkrankung schwierig gestalten. Auf Intensivstationen ist zu beobachten, dass eine Stabilisierung des Allgemeinzustandes nicht automatisch zur oralen Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme führt. Bei einigen Kindern ist eine generelle, bei anderen eine partielle Verweigerung der oralen Aufnahme zu beobachten. Eine Entlassung mit nasogastrischer oder PEG-Sonde in das häusliche Umfeld ist die Folge, ohne dass die Nahrungsverweigerung durch eine medizinische Diagnose aufzuklären ist. Medizinische Teams reagieren oft hilflos, wenn sich der Übergang von der Sonden- zur oralen Ernährung problematisch gestaltet, da therapeutische Strategien zur Entwöhnung von der Sonde fehlen. Wie man einen Fütterkonflikt lösen und Sondenentwöhnung durchführen kann, soll im Verlauf erläutert werden. Die Behandlung beruht auf dem Grazer Konzept zur Sondenentwöhnung, welches mit Modifikationen in ein Konzept zur häuslichen Sondenentwöhnung abgewandelt wurde (Dunitz-Scheer et al., 2000, 2001; Wilken, 2003; Wilken et al., 2004; Jotzo & Wilken, 2004).

Der richtige Zeitpunkt für eine Sondenentwöhnung lässt sich anhand einer einfach Fragen leicht evaluieren:

Eine Sondenentwöhnung sollte durchgeführt werden, wenn sich die Frage "Wer braucht die Sonde?" nicht eindeutig mit: "Das Kind." beantworten lässt. Die Abschätzung dieser Frage ist oft kompliziert, da die Nahrungsverweigerung vom Kind ausgeht, jedoch eindeutig ein Bedarf an Nahrung und Flüssigkeit besteht. Das Kind formuliert keinen Entwöhnun gswunsch und reagiert auf das Beenden der Sondenernährung häufig zunächst nicht mit Nahrungsaufnahme, sondern mit Gewichtsverlust (Dunitz-Scheer et al., 2001). O b das Kind notwendigerweise von der Sonde abhängig ist, lässt sich am Besten innerha lb einer ausführlichen Anamnese und daran anschließenden Diagnostik erheben. Der diagnostische Prozess wurde an anderer Stelle ausführlich behandelt, an die wir an dieser Stelle verweisen möchten (Dunitz-Scheer et al., 2000; Dunitz-Scheer et al., 2001; Wilken, 2003; Wilken et al., 2004; Jotzo & Wilken, 2004).
Die Indikation für Sondenentwöhnung liegt vor, wenn sicher gestellt ist, dass das Kind seine Nahrung nicht oral aufnehmen kann oder von der Sondenernährung so sehr profitiert, dass eine orale Ernährung negative Entwicklungskonsequenzen nach sich ziehen würde. Daher ist die Indikationsfrage im Grunde falsch gestellt: Die Ernährung per Sonde muss ständig auf seine Indikation überprüft werden und nicht deren Beendigung, ähnlich einer Medikamentengabe, die nur dann indiziert ist, wenn sie die Lebensqualität des Patienten verbessert. Die meisten Umstellungen von kurzzeitig enteraler Ernährung verlaufen problemlos. Ist das nicht der Fall, ist zunächst zu untersuchen, ob eine medizinische Indikation für eine weitere Sondenernährung besteht. Eine medizinische Indikation für eine weitere Sondenernährung besteht immer dann, wenn der Gesundheitszustand des Kindes so instabil ist, dass eine akute Gefährdung sehr wahrscheinlich, die Aspirationsgefahr sehr hoch ist oder das Kind nicht von der Sondenentwöhnung profitieren würde. Bestimmte Erkrankungen, die einen wesentlich erhöhten Energiebedarf zur Folge haben, können eine Kontraindikation für eine Sondenentwöhnung sein. Einzelne Erkrankungen lassen sich nur schwer als Pro- oder Kontraindikatoren definieren. Die Entscheidung pro oder kontra Sondenentwöhnung sollte im Einzelfall entschieden werden. Die Indikation lässt sich wie folgt umschreiben: Ist das Kind in der Lage seine Nahrung oral aufzunehmen, ohne zu aspirieren oder einer anderen Gefahr ausgesetzt zu sein, seine Bedürfnis wahrzunehmen und zu signalisieren, so dass es von seinem Beziehungspartner verstanden wird und ist sein allgemeiner Zustand so stabil, dass die Belastung durch eine Sondenentwöhnung nicht zu einer klinischen Störungen führt, ist eine Sondenentwöhnung indiziert. Gibt es keine medizinische Indikation, sollte eine therapeutische Begleitung bei der Sondenentwöhnung nach dem hier vorgestellten Konzept in Betracht gezogen werden.

Das Ziel der Sondenentwöhnung ist, eine selbstregulierte, lustvolle und effektive Nahrungsaufnahme zu erreichen. Dazu bedarf es insofern der therapeutischen Begleitung, da Eltern Unterstützung brauchen, um ihrem Kind zu vertrauen, dass es ohne Zwang essen wird. Eltern und Kind entwickeln jedoch gemeinsam ein Fütterungsmuster oder Essrituale, wenn man sie nicht durch Demonstrationsfüttern oder eine Verhaltensteuerung beeinflusst. Eltern machen keine Fehler beim Füttern - sie haben Angst einen Fehler zu machen. Deshalb hat sich eine beziehungsorientierte, psychologische Betreuung als effektiv erwiesen (Wilken et al., 2004). Sondenentwöhnung gestaltet sich in der Regel in vier Phasen (Jotzo & Wilken, 2004), die hier kurz vorgestellt werden.

Der Sondenentwöhnung geht ein Vorgespräch von Eltern und Kernteam voraus. Das Kernteam besteht aus dem Pädiater und einem Psychologen. In diesem Gespräch wird geklärt, ob eine Kontraindikation zur oralen Ernährung besteht. Ist dies nicht der Fall, werden Möglichkeiten und Grenzen der jeweiligen Teammitglieder geklärt. Dies betrifft zeitliche und professionsbedingte Grenzen. Das Vorgehen, die Zielsituation, Probleme und Risiken werden besprochen. Eine strikte Aufgabenteilung ist im Vorhinein zu vereinbaren.
Dem Pädiater obliegt die Aufgabe des medizinischen Monitoring. Dies umfasst die Gewichtskontrolle, die Kontrolle des Allgemeinzustandes sowie bei Verweigerung der Flüssigkeits- oder Nahrungsaufnahme von mehr als 24 Stunden auch die Kontrolle des Säure-Basen-Haushaltes. Der Psychologe greift die emotionalen Problematiken auf. Er begleitet Eltern und Kind bezüglich von Ängsten und Befürchtungen und bietet Raum für Gespräche und Spiel. Da Sondenernährung zumeist mit einer frühkindlichen Fütterungsstörung einhergeht, empfiehlt sich eine Begleitung der Esssituation, um die Fütterungsproblematik zu lösen.

Die Sondenentwöhnung wird durch das langsame Beenden der Zuführung von Sondenkost eingeleitet. Eine Reduzierung des Nahrungsvolumens innerhalb von sieben Tagen auf ca. 50% des vorherigen Sondenvolumens ist zu empfehlen. Die Reduzierung erfolgt in täglichen 5-10% Schritten. Ist das Einnahmevolumen auf 50% des vorherigen Aufnahmevolumens reduziert, wird die Sondierung ausgesetzt.
In dieser Übergangsphase entsteht beim Kind langsam ein Appetitgefühl. Die Kinder beginnen, sich explorativ dem Essen zu nähern. Zwischen letzter Sondierung und erster Nahrungsaufnahme können Tage vergehen. Hunger- und Durstsymptome sind therapieimmanent und zu tolerieren. In der Folge beginnen Kinder mit der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme. Bei medizinischen oder psychologischen Krisen muss sowohl der Pädiater als auch der Psychologe jederzeit erreichbar sein. Diese Phase wird löst auf Ängste und Unsicherheit bei Eltern und Therapeuten aus. Ängste bezüglich des Überlebens des Kindes können wach werden. Im Allgemeinen ist diese Phase durch eine zunehmende Instabilität der Eltern gekennzeichnet, so dass ein enger psychologischer Kontakt unbedingt erforderlich ist. Es kann zu Paar- und Teamkonflikten kommen. Der regelmäßige therapeutische Austausch ist daher dringend erforderlich.

In der Regel beginnt die Nahrungsaufnahme mit Kleinstmengen. Der Beginn der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme führt zu einer Verbesserung der Interaktionsqualität in der Esssituation. In dieser Stabilisierungsphase mischen sich oft Unsicherheit und Angst mit großer Freude. Die Nahrungsaufnahme ist zunächst auf einem niedrigen Niveau und die Nahrungsauswahl des Kindes chaotisch. Gibt es keinen zwingenden medizinischen Grund zu intervenieren (z. B. aufgrund einer Unverträglichkeit o. ä.), sollte dies nicht reglementiert werden. Die Nahrungsaufnahme spielt sich auf einem ausreichend hohen Niveau ein. Häufig schließt sich an die Frage, ob das Kind die selbständige Nahrungsaufnahme (wieder) aufnimmt, die Frage an, ob die aufgenommene Menge reichen wird. In dieser Phase wird mit den Eltern daran gearbeitet, den Fokus vom Ernährungs- auf den Entwicklungsstand zu lenken, um die Angst vor Unterversorgung zu mindern.

Es haben sich kurz- und langfristige Kriterien für eine erfolgreiche Sondenentwöhnung als sinnvoll erwiesen (siehe Tabelle 3), sind diese erfüllt, gibt es keinen Grund an der ausreichenden Ernährung des Kindes zu zweifeln (Jotzo & Wilken, 2004).

Tabelle 3: Kriterien für die erfolgreiche Sondenentwöhnung

Das Körpergewicht des Kindes ist ein untergeordneter Erfolgsindikator. Ziel der langfristigen Begleitung ist eine Lösung der Gewichtsfixierung. Eltern bedürfen auch nach Abschluss der Therapie der Begleitung, da es nach Therapieende wieder zu einer kurzzeitigen Nahrungsverweigerung des Kindes kommen kann. Es bedarf daher zumindest telefonischen oder Email-Kontaktes mit einem Therapeuten, der die Problematik der Sondenentwöhnung kennt.
Der Kontakt über Telefon oder Email hat sich bewährt. Die Eltern schicken E-mails, wie sich die Esssituation gestaltet, ob sich feste Zeiten etabliert haben, ob die Nahrungsmenge stabil ist und wie die Gesamtentwicklung verläuft. Die begleitenden, ortsansässigen Therapeuten haben die Möglichkeit, sich an die Therapeuten, die die Sondenentwöhnung durchgeführt haben, zu wenden. Dieses Vorgehen hat sich als äußerst effektiv erwiesen. Die Nachsorge sollte mindestens ein halbes Jahr umfassen. Die Eltern gestalten die Nachsorge durch die Häufigkeit ihrer Email-Kontakte. In diesem Zeitraum soll sich die Esssituation ausreichend stabilisieren.

Diese Arbeit versucht einen Überblick über einen neuen Therapieansatz bei frühkindlichen Fütterungsstörung und zur Sondenentwöhnung zu geben. Die Methoden wurden kurz erläutert. In den Mittelpunkt der Therapie werden nicht Störung, Problematik oder Widerstände gestellt, sondern Lösungen, Fähigkeiten und die Autonomie des Kindes. Das Bemühen in der Therapie sollte daher nicht dahin zielen, an den Störungen zu arbeiten, sondern auf eine Lösung hin. Dieses widerspricht sich zwar nicht unbedingt, aber es bedingt sich auch nicht unbedingt. Voraussetzung für das Beenden einer gestörten Fütterungsinteraktion ist nicht das "richtige" oder "gute" Fütterverhalten der Eltern sondern die lustvollen Qualität der Situation. Das bedeutet, das Therapie bei Fütterungsstörungen mehr ist als reine Verhaltensmodifikation. Säuglinge und Kleinkinder haben ein feines Gespür für authentisches Verhalten. Wenn die Eltern zwar lächeln, aber innerlich angespannt sind, wird das Essproblem bestehen bleiben. Wichtiger als das Verhalten ist die Ursache des Verhaltens. Eltern und Kind müssen in ihrer jeweiligen Situation Verständnis erfahren und Verständnis füreinander entwickeln. Wenn diese Entwicklung stattfindet und gegenseitig erfahren wird, ist Veränderung möglich. Sondenentwöhnung ist eine zentrale Herausforderung für die Verbesserung der Lebensqualität intensivmedizinisch versorgter Kinder (Porz, 2003). Langfristige Sondenernährung hat negative Folgen für die Entwicklung des Kindes und der Eltern (Strauss, et al. 1997) und sollte daher vorsichtig gehandhabt werden. Gerade bei Kindern mit multipler Behinderung wird die dauerhafte Sondenernährung oft mit oral motorischen Problemen und dem geringen Gewichtswachstum begründet (Smith, et al., 1999, Sullivan et al., 2000). Übersehen werden die Probleme, die mit der dauerhaften Sondenernährung einhergehen. Smith et al. (1992) untersuchten 39 schwerbehinderte Kinder mit PEG-Sonde und nach Fundoplicatio, bei 40% fanden sich wiederkehrende Pneumonien, bei 31% häufiges Erbrechen, 23% hatten Würg- und Hustenepisoden und 51% starben innerhalb von elf Jahren, vier kurz nach der Operation. Ähnliche Ergebnisse werden unter anderem von Godbole et al. (2002) und Caniano et al. (1990) berichtet. Sulkes zog den Schluss, dass diese Studien "could be telling us that tubefeeding itself is dangerous and should be avoided" (1991, S.420). Die Einschätzung, dass eine orale Nahrungsaufnahme der Sondenernährung vorzuziehen ist, wird mittlerweile weitläufig geteilt (Sleigh & Brocklehurst, 2004). Häufig fehlte es in diesem Zusammenhang nicht an dem Willen sondern an den Strategien zur Beendigung der Sondenernährung. Diese Arbeit stellt eine Methode vor, mit der man die Abhängigkeit von der Sonde lösen kann. Es zeigt sich, dass diese Therapie von Eltern eingefordert, von Ärzten gewünscht und von Kindern aktiv gestaltet wird. Dabei ist das Maß der Begleitung, welches ein Kind bei der Sondenentwöhnung braucht schlecht vorhersehbar. Bei manchen Kinder gestaltet sich die Umstellung leichter, bei anderen schwerer als erwartet. Daher ist es sinnvoll, die Therapie sorgfältig zu planen und sich bedürfnissensitiv zu zeigen, d. h. zu erfassen, wie viel Begleitung die Familie benötigt, um nicht zu viel - aber auch nicht zu wenig - zu begleiten. Die Methode hat sich in mehreren Studien als effektiv erwiesen und ist sowohl im stationären als auch im häuslichen Umfeld anwendbar (Dunitz-Scheer et al. 2001, 2004, Wilken et al. 2004). Nur in wenigen Fällen konnte keine Unabhängigkeit von der Sonde erreicht werden und in noch weniger Fällen hat es keine Verbesserung des Essverhaltens gegeben. In den meisten Fällen war die Therapie erfolgreich. Betrachtet man dies vor dem Hintergrund der Symptomatik, die Kinder teilweise unter der Sondenernährung entwickeln, sollte die Indikation für die Sonde stärker hinterfragt und Sondenentwöhnung vermehrt in Betracht gezogen werden.